Estrategias de servicios de salud en mujeres, recién nacidos/as, niños/as y adolescentes durante la pandemia de COVID-19 en países de las Américas / Strategies for health services in women, newborns, children, and adolescents during the COVID-19 pandemic in countries of Americas / Estratégias de serviços de saúde para mulheres, recém-nascidos/as, crianças e adolescentes durante a pandemia de COVID-19 nos países das Américas

El artículo analiza los desafíos percibidos y las estrategias implementadas en cinco países de América Latina y el Caribe para garantizar la continuidad de los cuidados y el acceso a servicios de salud de mujeres, recién nacidos/as, niños/as y adolescentes durante la pandemia por COVID-19. El estudio corresponde a una evaluación rápida basada en entrevistas semi-estructuradas a informantes clave de países seleccionados por conveniencia: Colombia, Ecuador, Guatemala, Granada y República Dominicana. Se realizaron entrevistas con 23 informantes clave: (a) referentes de la toma de decisión a nivel nacional y/o subnacional, (b) referentes de servicios de salud, y (c) representantes de organizaciones de la sociedad civil, durante diciembre de 2020 y enero de 2021. Entre los hallazgos, al inicio de la pandemia se priorizó la atención del COVID-19, con medidas para limitar la afluencia de personas a los establecimientos de salud en los países involucrados, procediendo al cierre o limitación de consultas externas y restricción de horarios de atención. Para las mujeres, esto impactó en los servicios de planificación familiar y el acceso a métodos anticonceptivos, e implicó una reducción de los controles prenatales. Por esta desinstitucionalización de la atención, entre recién nacidos/as fue reportada una disminución de los controles pediátricos, una disminución de su vacunación oportuna y una detección tardía de patologías o problemas de crecimiento. Entre adolescentes, se señaló una fuerte restricción de los servicios de planificación familiar, la limitación de otros espacios amigables de consejería y dificultades para acceder a anticonceptivos.

The article analyzes the perceived challenges and strategies implemented in five Latin American and Caribbean countries to ensure continuity of care and access to health services for women, newborns, children, and adolescents during the COVID-19 pandemic. The study corresponds to a quick assessment based on semi-structured interviews with key informants in countries selected by convenience: Colombia, Ecuador, Guatemala, Grenada, and the Dominican Republic. Interviews were conducted with 23 key informants: (a) decision makers at the national and/or subnational level, (b) healthcare professionals, and (c) representatives of civil society organizations; from December 2020 to January 2021. Among the findings, at the beginning of the pandemic, priority was given to the COVID-19 care, with measures to limit the flow of people to health facilities in the countries involved, closing or limiting outpatient visits and restricting care schedule. For women, this affected family planning services and access to contraceptive methods, implying a reduction in prenatal check-ups. As a result of this deinstitutionalization of care, among newborns, a decrease in pediatric check-ups, a decrease in timely immunization and late detection of pathologies or growth problems were reported. Among adolescents, a strong restriction of family planning services, the limitation of other friendly counseling spaces and difficulties in accessing contraceptives were observed.

O artigo analisa os desafios observados e as estratégias implementadas em cinco países da América Latina e do Caribe para garantir a continuidade do atendimento e o acesso aos serviços de saúde para mulheres, recém-nascidos/as, crianças e adolescentes durante a pandemia de COVID-19. O estudo é uma avaliação rápida baseada em entrevistas semiestruturadas com informantes-chave em países selecionados por conveniência: Colômbia, Equador, Guatemala, Granada e República Dominicana. Foram realizadas entrevistas com 23 informantes-chave: (a) tomadores de decisão em nível nacional e/ou subnacional, (b) prestadores de serviços de saúde e (c) representantes de organizações da sociedade civil; durante dezembro de 2020 e janeiro de 2021. Entre as conclusões encontrou-se que, no início da pandemia, foi dada prioridade à COVID-19, com medidas para limitar o fluxo de pessoas às instalações de saúde nos países envolvidos, fechando ou limitando as consultas ambulatoriais e restringindo o horário de atendimento. Para as mulheres, a medida impactou os serviços de planejamento familiar e o acesso à contracepção, significando uma redução nos check-ups pré-natais. Como resultado desta desinstitucionalização dos cuidados, uma diminuição dos check-ups pediátricos, uma diminuição das vacinações no período correto e uma detecção tardia de patologias ou problemas de crescimento foram relatados entre os/as recém-nascidos/as. Entre os adolescentes, foi observada uma restrição severa dos serviços de planejamento familiar, a limitação de acesso a espaços de aconselhamento amigável e dificuldades de acesso a contraceptivos.

Workplace interventions to increase colorectal cancer screening: health technology assessment / Intervenciones en ámbito laboral para incrementar el rastreo de cáncer colorrectal: evaluación de tecnología sanitaria

RESUMEN INTRODUCCIÓN : El cáncer de colon y recto (CCR) es la tercera neoplasia más frecuente y la cuarta causa de muerte por cáncer a nivel mundial. En Argentina es la segunda neoplasia maligna más frecuente, con el 11,8% de los casos. El objetivo del informe fue evaluar la evidencia sobre la eficacia de intervenciones efectuadas en el ámbito laboral para incrementar el rastreo de CCR. MÉTODOS : Se realizó una búsqueda en bases de datos bibliográficas, buscadores genéricos de Internet y sitios ministeriales de salud y educación nacionales. RESULTADOS : Se incluyeron dos estudios clínicos aleatorizados (ECA) por conglomerados, un ECA, cinco estudios de implementación sin grupo control, reportes de programas y guías de prácticas clínicas de rastreo del CCR desarrollados en países de América y una guía europea. Las intervenciones en el ámbito laboral son eficaces para aumentar la tasa de rastreo. La entrega de kits para test de sangre oculta en materia fecal (TSOMF) fue la intervención más utilizada, seguida por distribución de información y sesiones educativas. Se vio mayor eficacia de las intervenciones en quienes contaban con historia familiar de CCR o recibían información sobre el riesgo individual de desarrollar la enfermedad. Los encuentros educativos en ámbitos laborales son un entorno aceptable para difundir información y distribuir kits para TSOMF. DISCUSIÓN : Un abordaje compuesto por intervenciones en el ámbito laboral podría incrementar la tasa de rastreo de CCR en la población general.

ABSTRACT INTRODUCTION : Colorectal cáncer (CRC) is the thirdmost frequent neoplasm and the fourth cause of death from cáncer worldwide. In Argentina it is the second most frequent malignancy, with 11.8% of the cases. The objective of the study was to assess the evidence on the effectiveness of workplace interventions aimed at increasing the screening rate of CRC. METHODS : A search was conducted in bibliographic databases, generic Internet search engines, and national health and education ministry websites. RESULTS : Two cluster randomized clinical trials (RCTs), one RCT, five non-control group implementation studies, program reports and clinical practice guidelines for CRC screening developed in American countries as well as a European guideline were included. Workplace interventions are effective for increasing the rate of screening. The delivery of faecal occult blood test (FOBT) kits was the most frequently usedintervention, followed by information distribution and educational meetings. Interventions were more effective in those who had a family history of CRC or who were informed of the individual risk of developing the disease. Educational meetings in the workplace are an acceptable environment for disseminating information and distributing FOBT kits. DISCUSSION : An approach consisting of workplace interventions could increase the rate of CRC screening in the general population.

Intervenciones en ámbito laboral para incrementar el rastreo de cáncer colorrectal evaluación de tecnología sanitaria / Workplace interventions to increase colorectal cancer screening: health technology assessment

INTRODUCCIÓN: El cáncer de colon y recto (CCR) es la tercera neoplasia más frecuente y la cuarta causa de muerte por cáncer a nivel mundial. En Argentina es la segunda neoplasia maligna más frecuente, con el 11,8% de los casos. El objetivo del informe fue evaluar la evidencia sobre la eficacia de intervenciones efectuadas en el ámbito laboral para incrementar el rastreo de CCR. MÉTODOS: Se realizó una búsqueda en bases de datos bibliográficas, buscadores genéricos de Internet y sitios ministeriales de salud y educación nacionales. RESULTADOS: Se incluyeron dos estudios clínicos aleatorizados (ECA) por conglomerados, un ECA, cinco estudios de implementación sin grupo control, reportes de programas y guías de prácticas clínicas de rastreo del CCR desarrollados en países de América y una guía europea. Las intervenciones en el ámbito laboral son eficaces para aumentar la tasa de rastreo. La entrega de kits para test de sangre oculta en materia fecal (TSOMF) fue la intervención más utilizada, seguida por distribución de información y sesiones educativas. Se vio mayor eficacia de las intervenciones en quienes contaban con historia familiar de CCR o recibían información sobre el riesgo individual de desarrollar la enfermedad. Los encuentros educativos en ámbitos laborales son un entorno aceptable para difundir información y distribuir kits para TSOMF. DISCUSIÓN: Un abordaje compuesto por intervenciones en el ámbito laboral podría incrementar la tasa de rastreo de CCR en la población general

Investigación formativa para el diseño e implementación de una estrategia para aumentar el rastreo de cáncer colorrectal en el ámbito laboral en Argentina / Formative research for the design and implementation of a strategy to increase colorectal cancer screening in the workplace in Argentina / Pesquisa formativa para a estruturação e implementação de uma estratégia para aumentar o rastreamento do câncer colorretal no local de trabalho na Argentina

Resumen: El ámbito laboral tiene un gran potencial para difundir información e implementar actividades de promoción de la salud, como la prevención y detección temprana del cáncer. Debido al desafío de implementar intervenciones sanitarias en este ámbito, se necesitan investigaciones formativas para adecuar el diseño y la implementación de las estrategias para que sean exitosas. Con el objetivo de informar el diseño e implementación de la intervención, para mejorar la tasa de adherencia al tamizaje con el test de sangre oculta en materia fecal, en un ámbito laboral en Argentina, se realizó una investigación formativa para identificar potenciales barreras y facilitadores. La investigación formativa siguió un diseño metodológico cualitativo. Se realizaron entrevistas con 10 responsables de áreas clave de la institución en que se desarrolló el estudio y 8 grupos focales con trabajadores mayores de 50 años. Se identificaron desafíos para la implementación de la intervención en el nivel institucional, como la dispersión geográfica de los trabajadores y la complejidad del organigrama de la institución, y en el nivel de la población objetivo, como el bajo conocimiento del cáncer colorrectal y de los test diagnósticos, así como la baja percepción de riesgo. Entre los facilitadores se destacaron la aceptabilidad de la intervención, además de la disponibilidad de recursos humanos y materiales para llevar adelante la intervención, como canales de comunicación institucional para la diseminación de información, así como la logística para la distribución de kits diagnósticos. La investigación formativa permitió relevar recursos e identificar potenciales barreras que informaron el diseño y la implementación de la intervención.

Abstract: The workplace has great potential to disseminate information and implement health promotion activities such as cancer prevention and early detection. Due to the challenges of deploying health interventions in this setting, formative studies are needed to adjust the design and implementation of successful strategies. To inform the intervention's design and implementation and improve the adherence rate to screening with fecal occult blood test in a workplace in Argentina, a formative study was conducted to identify potential barriers and facilitators. The formative study adopted a qualitative methodological design. Interviews were held with 10 individuals in charge of key areas in the institution where the main study was conducted, besides 8 focus groups with workers over 50 years of age. Challenges were identified at the institutional level for the intervention's implementation, such as workers' geographic dispersion and the complexity of the institution's flowchart, as well as at the population level, such as low knowledge about colorectal cancer and diagnostic tests and low risk perception. The facilitators featured the intervention's acceptability and the availability of human and material resources to proceed with the intervention, such as institutional communications channels for disseminating the information and logistics for distribution of diagnostic kits. The formative study allowed identifying resources and potential barriers that informed the intervention's design and implementation.

Resumo: O local de trabalho possui grande potencial para divulgar informação e implementar atividades de promoção da saúde, como a prevenção e detecção precoce do câncer. Frente ao desafio de implementar ações sanitárias naquele ambiente, são necessárias pesquisas formativas para adequar a estruturação e a implementação das estratégias para que sejam bem-sucedidas. Com o objetivo de subsidiar a concepção e a implementação da ação, visando melhorar a taxa de aderência ao screening com o teste de sangue oculto nas fezes no ambiente de trabalho na Argentina, foi desenvolvida uma pesquisa formativa para identificar potenciais barreiras e facilitadores. A pesquisa formativa seguiu um formato metodológico qualitativo. Foram realizadas entrevistas com 10 gerentes de áreas chaves da entidade onde foi desenvolvido o estudo e 8 grupos focais, com trabalhadores acima de 50 anos de idade. Foram identificados alguns desafios para a implementação de uma ação em nível institucional, como a dispersão geográfica dos trabalhadores e a complexidade do organograma da entidade, e em termos de população objetiva, como o baixo conhecimento a respeito do câncer colorretal e dos testes diagnósticos, além da baixa percepção de risco. Entre os facilitadores, destacaram-se a aceitabilidade da ação e a disponibilidade de recursos humanos e materiais para levar a cabo a ação, como canais de comunicação institucional, para a divulgação da informação e a logística, para a distribuição dos kits diagnósticos. A pesquisa formativa revelou recursos e identificou potenciais barreiras, ajudando na estruturação e implementação da ação.

Planificación de los cuidados en el final de la vida. Perspectivas de profesionales de oncología y cuidados paliativos / End-of-life care planning. Oncologist and palliative care professionals perspectives / Planejamento dos cuidados em fim de vida. Perspectivas de oncologistas e profissionais de cuidados paliativos

Resumen El artículo aborda la perspectiva de profesionales de oncología y cuidados paliativos de Argentina sobre la planificación anticipada de los cuidados en el final de la vida de pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas. A partir de un diseño de investigación cualitativa, basado en entrevistas semi-estructuradas con profesionales de diferentes disciplinas, se analizaron las dificultades para la participación de los y las pacientes en el proceso de toma de decisiones y en los procesos de consentimiento informado en torno a los cuidados en el final de la vida. Pese a valorar la planificación anticipada del cuidado e instrumentos como las directivas anticipadas, se identifican barreras para la implementación de estas prácticas. La falta de herramientas comunicacionales para abordar este tipo de conversaciones con los pacientes, el ocultamiento de la información sobre el diagnóstico y/o el pronóstico de la enfermedad, la falta de articulación entre equipos que realizan el seguimiento de pacientes con enfermedad avanzada, y la resistencia de familiares y pacientes, limitan los márgenes de decisión y consentimiento por parte de los pacientes.

Abstract The article addresses the perspective of oncologist and palliative care professionals of Argentina on the advance end of life care planning for patients with advanced cancer. Based on semi-structured interviews with professionals from different disciplines, the paper explores barriers for the patient participation in the decision-making process in end of life care. Despite the acceptance of advance care planning and instruments such as advance directives, barriers to the implementation of these practices are identified. The lack of communication skills to deal with this type of conversation with patients, the concealment of information on the diagnosis and prognosis of the disease, the lack of coordination between teams that keep track of patients with advanced disease, and the resistance from relatives and patients, limit the margins of decision and consent by patients.

Resumo O artigo aborda a perspectiva dos profissionais de oncologia e cuidados paliativos na Argentina sobre o planejamento antecipado dos cuidados de fim de vida para pacientes com doenças oncológicas avançadas. Partindo de um desenho de pesquisa qualitativa, com base em entrevistas semiestruturadas com profissionais de diferentes disciplinas, o artigo analisa as dificuldades para a participação dos pacientes no processo de tomada de decisão e nos processos de consentimento informado em torno aos cuidados de fim de vida. Apesar de valorizar o planejamento do cuidado antecipado e instrumentos como as diretrizes antecipadas, identificam-se barreiras para a implantação dessas práticas. A falta de instrumentos de comunicação para atender esse tipo de conversa com os pacientes, o encobrimento do diagnóstico e / ou prognóstico da doença, a falta de articulação entre as equipes que acompanham os pacientes com doença avançada e a resistência dos familiares e pacientes, limitam as margens de decisão e consentimento por parte dos pacientes.

Abordaje de la enfermedad de Chagas en el primer nivel de atención: investigación cualitativa en una zona endémica de Argentina / Addressing Chagas disease in Primary Care: qualitative research in an endemic area of Argentina / Abordagem da doença de Chagas na Atenção Primária: pesquisa qualitativa em uma Área Endêmica da Argentina

El objetivo de este estudio fue evaluar la percepción de equipos de salud de atención en primer nivel y público objetivo acerca de facilitadores y barreras para el abordaje de Chagas a partir de una intervención multifacética, en una zona endémica. Se realizaron 12 entrevistas semiestructuradas y grupos focales en Centros de Atención Primaria en Resistencia, Chaco. El estudio fue guiado por el Marco Consolidado para la Investigación de la Implementación. Los profesionales tuvieron una impresión positiva de la intervención pero mostraron preocupación acerca de la factibilidad. Los profesionales perciben un número excesivo de programas, pocos insumos y recursos humanos, insuficiente capacitación, material informativo desactualizado, trabas burocrática para pedido de insumos y medicación; asimismo perciben falta de vinculación en niveles de atención y fragmentación de registros. Esta investigación contribuiría a la adaptación de intervenciones según barreras y facilitadores existentes.(AU)

The objective of this study was to evaluate the perception of the healthcare teams and target population about the facilitators and barriers to address Chagas disease in primary level in an endemic area in Argentina. Twelve semi-structured interviews and focus groups were conducted in Primary Health Care Centres in Resistencia, Chaco. The study was guided by the Consolidated Framework for Implementation Research. While professionals had a positive perception of the proposed intervention to address Chagas, they showed concern about complexity and feasibility. Professionals perceive an excessive number of programs, limited material and resources, a lack of training in Chagas, outdated information material, bureaucratic obstacles to requesting supplies and medication, unrelated levels of care and fragmented records on Chagas. This research would contribute to the design of interventions that can be adapted to the existing barriers and facilitators.(AU)

O objetivo deste estudo foi avaliar a percepção das equipes de saúde e da população alvo sobre os facilitadores e as barreiras para enfrentar a doença de Chagas ao nível primário em uma área endêmica na Argentina. Foram realizadas 12 entrevistas semiestruturadas e grupos focais em Centros de Saúde Primários em Resistencia, Chaco. O estudo foi orientado pelo Quadro Consolidado de Pesquisa para Implementação. Os profissionais tiveram uma percepção positiva da intervenção proposta para abordar o Chagas, mas mostraram preocupação com a sua complexidade e viabilidade. Os profissionais percebem um número excessivo de programas, material e recursos limitados, falta de treinamento em Chagas, material informativo desatualizado, obstáculos burocráticos para solicitar suprimentos e medicamentos, níveis de cuidados não relacionados e registros fragmentados sobre Chagas. Esta investigação contribuiria para a concepção de intervenções que possam ser adaptadas às barreiras e facilitadores existentes.(AU)

Debates parlamentarios sobre la muerte digna en Argentina: los derechos de los pacientes terminales en la agenda legislativa, 1996-2012 / Parliamentary debates on death with dignity in Argentina: the rights of terminal patients on the legislative agenda, 1996-2012

Resumen: El artículo examina la producción legislativa sobre derechos de los pacientes terminales en Argentina en dos momentos: los primeros intentos de regular los derechos en el final de la vida (1996) y la sanción de la ley de "muerte digna" en el Congreso Nacional (2011-2012). El análisis comparativo permite observar variaciones en torno a las personas y situaciones incluidas en la legislación, la forma en que se conceptualiza la autonomía y las intervenciones que se considera legítimo rechazar. El contexto político y la forma diferencial en que la "muerte digna" ingresó en la agenda legislativa en cada periodo determinaron la construcción pública del problema y con ello los alcances y el resultado de los debates.

Abstract: This article examines the regulation on terminal patients' rights in Argentina at two points in time: the first attempts to regulate end-of-life rights (1996), and the "death with dignity" law passed by the National Congress (2011-2012). Comparative analysis allows us to observe variations among the individuals and situations included in the legislation, as well as in the conceptualization of autonomy and the interventions that is considered lawful refuse. The political context and the differential way that "death with dignity" entered the legislative agenda in each period determined the public's construction of the problem and thus the extent and result of the debates.

Estrategia para mejorar el acceso al tratamiento etiológico para la enfermedad de Chagas en el primer nivel de atención en Argentina / Strategy to improve access to etiological treatment of Chagas disease at the first level of care in Argentina

RESUMEN Objetivo Mejorar la distribución del tratamiento etiológico para la enfermedad de Chagas mediante la identificación de barreras para su descentralización al primer nivel de atención en Argentina. Métodos Se llevó a cabo un estudio cualitativo, de carácter exploratorio y descriptivo, en base a entrevistas semiestructuradas a actores clave pertenecientes al Programa Nacional de Chagas y miembros de los equipos de salud del primer nivel de atención con el objetivo de identificar barreras para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Chagas en diferentes niveles (administrativo, efectores de salud y comunidad) que podrían afectar una estrategia descentralizada de distribución. Además, se implementó un piloto de descentralización en diez centros de atención primaria en una provincia argentina. Resultados Se realizaron 22 entrevistas semiestructuradas con responsables de programas y profesionales de la salud. Los principales obstáculos hallados fueron la falta de búsqueda sistemática de casos, la poca articulación entre los niveles de atención y los actores del sistema de salud, la falta de capacitación del equipo de salud respecto al tratamiento, el seguimiento de los pacientes y las barreras asociadas a los pacientes. Se llevó a cabo un programa piloto de descentralización y se evaluaron estrategias para optimizar la intervención a gran escala. Conclusiones Los resultados permitieron mejorar la implementación del plan de descentralización del tratamiento a través de una mejor articulación interprogramática, la capitalización de herramientas de monitoreo y de comunicación ya existentes, y la sensibilización de los equipos de salud. Además, se formularon recomendaciones tendientes a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Chagas.

ABSTRACT Objective Improve distribution of etiological treatment of Chagas disease by identifying barriers to the decentralization of treatment to the first level of care in Argentina. Methods A qualitative, exploratory, and descriptive study was conducted using semi-structured interviews of key actors belonging to the National Chagas Program and members of health teams at the first level of care, for the purpose of identifying barriers to diagnosis and treatment of Chagas disease at different levels (administrative, health agents, and community) that could affect a decentralized distribution strategy. Additionally, pilot decentralization was instituted in 10 primary health care centers in an Argentine province. Results Semi-structured interviews were conducted with 22 program heads and health professionals. Principal obstacles found were lack of systematic case-finding, poor coordination among levels of care and health system actors, lack of health team training on treatment, patient monitoring, and patient-related barriers. A pilot decentralization program was carried out and strategies were evaluated to optimize large-scale intervention. Conclusions The results made it possible to improve implementation of the plan to decentralize treatment through better inter-program coordination, capitalization on existing monitoring and communication tools, and sensitization of health teams. Furthermore, recommendations were developed to improve diagnosis and treatment of Chagas disease.

Derechos en el final de la vida: el rechazo de tratamientos médicos en los tribunales argentinos / The rights of the dying: the refusal of medical treatments in Argentine courts

RESUMEN El artículo aborda la judicialización de decisiones médicas en el final de la vida, en el marco del avance de la justicia en la regulación de la práctica médica y de un mayor reconocimiento de la autonomía de los pacientes. El artículo examina, desde una perspectiva sociológica, la jurisprudencia producida por tribunales argentinos entre los años 1975 y 2015 en torno al rechazo de tratamientos médicos en el final de la vida. Siguiendo un diseño metodológico cualitativo, se analizan 38 fallos, relevados a partir de descriptores en bases de datos jurisprudenciales. En primer lugar, se describen los casos judicializados, caracterizados por el protagonismo de las instituciones de salud como litigantes, el sesgo pro-tratamiento de los pedidos, y el alto porcentaje de demandas en ausencia de conflictos o en situaciones que no requerirían intervención judicial. En segundo lugar, se analizan los factores judiciales y extrajudiciales que inciden en la justiciabilidad del rechazo de tratamientos, como cambios normativos y procesos de politización de los reclamos.

ABSTRACT This paper addresses the judicialization of end of life medical decision-making, as part of the advance of the justice system in the regulation of medical practice and the rise of recognition of patient autonomy. The article analyzes, from a sociological standpoint, legal decisions regarding treatment refusal at the end of life produced by the Argentine courts between 1975 and 2015. Based on a qualitative design, 38 sentences collected from jurisprudential databases using key terms were analyzed. First, judicialized cases during the period are described; these are characterized by a high proportion of claims presented by health institutions, a pro-treatment bias in the legal actions requested, and a high percentage of unnecessary litigation in the absence of conflicts or in situations that do not require court intervention. Second, legal and extralegal factors affecting the justiciability of decisions to refuse or withdraw medical treatments, such as changes in the law and processes of politicization of claims, are analyzed.

El derecho a una muerte digna en Argentina: la judicialización de la toma de decisiones médicas en el final de la vida / O direito a uma morte digna na Argentina: a judicialização da tomada de decisões médicas no final da vida / The right to a dignified death in Argentina: the judicialization of end-of-life care decisions

Resumen El artículo discute desde una perspectiva socio-histórica el contexto y las implicancias de los procesos de judicialización en torno a la gestión médica de la muerte y el morir. El objetivo del artículo es describir y analizar la judicialización de la toma de decisiones médicas en el final de la vida en Argentina, a partir de fallos judiciales producidos entre 1975 y 2015. Se examina el contexto y las principales características de la litigación respecto a estas decisiones, así como los cambios producidos en el periodo: los casos que son objeto de disputa (desde el rechazo de transfusiones al pedido de retiro de medidas de soporte vital), los argumentos y leguajes utilizados (de la objeción de conciencia a la autonomía) y la emergencia de nuevos derechos. Por último se discuten las consecuencias y las perspectivas futuras de la judicialización en este campo.

Resumo O artigo discute, a partir de uma perspectiva sócio-histórica, o contexto e implicações sociais da judicialização da gestão médica da morte e o morrer. O objetivo do artigo é descrever e analisar a judicialização da tomada de decisões médicas no final da vida na Argentina, a partir de julgamentos produzidos entre 1975 e 2015. O artigo examina o contexto e as principais características da litigação em torno a essas decisões, assim como as mudanças no período: nos casos disputados (de rejeitar transfusões a pedidos de retirada de suporte vital), em os argumentos e linguajem usados (de objeção de consciência à autonomia) e o surgimento de novos direitos. Por fim, são discutidas as consequências e perspectivas futuras da judicialização neste campo.

Abstract The paper discusses, from a socio-historical perspective, the context and implications of judicialization processes regarding medical decisions making on death and dying. This paper aims to describe and analyze the judicialization of end-of-life care decisions at the end of life in Argentina, considering courts decisions produced between 1975 and 2015. The context and the main features of litigation regarding those decisions are examined, as well as the changes within the period: the cases disputed (from rejecting blood transfusions to withdrawal of life support), the arguments and languages that frame the legal cases (form conscientious objection to autonomy) and the emergence of new rights. Finally, the social consequences and the future prospects of judicialization in this field are discussed.

Actores y discursos religiosos en la esfera pública: los debates en torno a la educación sexual y a la "muerte digna" en Argentina / Atores e discursos religiosos na esfera pública: os debates em torno da educação sexual e da "morte digna" na Argentina / Religious actors and discourses in the public sphere: the sex education and "death with dignity" debates in Argentina

Resumen La educación sexual y las condiciones para una "muerte digna" han sido objeto de debate parlamentario en la última década en Argentina. El artículo aborda comparativamente el proceso que desembocó en la aprobación de las leyes de Educación Sexual Integral y "muerte digna" por parte del Congreso de la Nación, examinando las estrategias de intervención y los fundamentos discursivos de instituciones religiosas -principalmente, de la Iglesia católica- en los debates públicos. El análisis de ambos procesos permite describir estrategias disímiles de posicionamiento de actores y discursos religiosos en la esfera pública, tendientes a incidir en la legislación y en las políticas públicas.

Resumo A educação sexual e as condições para uma "morte digna" foram objeto de debate parlamentar na última década na Argentina. O artigo aborda comparativamente o processo que desembocou na aprovação das leis de Educação Sexual Integral e "morte digna" por parte do Congresso da Nação, examinando as estratégias de intervenção e os fundamentos discursivos das instituições religiosas - principalmente da Igreja Católica - nos debates públicos. A análise de ambos os processos permite descrever diferentes estratégias de posicionamento dos atores e discursos religiosos na esfera pública, tendentes a incidir na legislação e nas políticas públicas.

Abstract Sex education and the conditions for a "death with dignity" have been the subject of parliamentary debates over the past decade in Argentina. This paper compares the process leading to the adoption of laws regulating the adoption of a Comprehensive Sex Education and the right for a "death with dignity" by the Argentinean Congress, focusing the analysis in the participation of religious institutions--particularly the Catholic Church--in public debates and the discursive arguments of those actors. The description of both processes shows the different strategies of religious actors and their discourses in the public sphere designed to influence legislation and public policies.

Transmisión del diagnóstico en psiquiatría y adscripción de identidades: perspectivas de los profesionales / Communicating psychiatric diagnoses and identities: professionals’ perspectives / Transmissão de diagnóstico em psiquiatria e atribuição de identidades: perspectivas dos profissionais

La sociología de la salud y la antropología médica han tematizado extensamente las consecuencias de los diagnósticos en la vida de las personas. Sin embargo, el proceso por medio del cual los diagnósticos se transmiten constituye un aspecto poco abordado de la práctica médica. El objetivo de este artículo es analizar la perspectiva de profesionales acerca de la transmisión de diagnósticos psiquiátricos: si hacerlo o no, cuándo y cómo, entre otras dimensiones. A partir de datos provenientes de dos investigaciones, basadas en entrevistas en profundidad con psiquiatras de la ciudad de Buenos Aires, el artículo sostiene que la decisión de comunicar o no el diagnóstico depende del sentido que los profesionales atribuyen a las categorías diagnósticas. Las dudas que caracterizan el acto de transmisión son parte de las dificultades de asumir el paradigma de la enfermedad libre de valoraciones subjetivas...

Health-related sociology and medical anthropology have extensively addressed the impact of diagnoses on patients’ lives. However, the process through which diagnoses are communicated is still a matter that is dealt with very little in medical practice. The aim of this paper is to analyze professionals’ opinions regarding communication of psychiatric diagnoses: whether, when and how to make one, among other dimensions. Using data from two studies based on interviews with psychiatrists in the city of Buenos Aires, this paper argues that the decision on whether to communicate the diagnosis depends on the significance that the professionals place on the diagnostic categories. The doubts that characterize the act of communication are related to the difficulties in embracing a paradigm for diseases that is free from subjective assessments...

A sociologia da saúde e a antropologia médica têm abordado extensamente as consequências do diagnóstico na vida das pessoas. No entanto, o processo por meio do qual o diagnóstico é transmitido é um aspecto pouco abordado da prática médica. O objetivo deste artigo é analisar a perspectiva dos profissionais sobre a transmissão de diagnósticos psiquiátricos: se fazê-lo, quando e como, entre outras dimensões. Usando dados de dois estudos com base em entrevistas com psiquiatras da cidade de Buenos Aires, o artigo argumenta que a decisão de comunicar ou não o diagnóstico depende do significado atribuído às categorias diagnósticas por parte dos profissionais. As dúvidas que caracterizam o ato de transmissão têm a ver com as dificuldades de abraçar um paradigma da doença livre de avaliações subjetivas...

Cuidados paliativos: entre la humanización y la medicalización del final de la vida / Palliative care: between humanization and medicalization at the end of life

El artículo analiza la atención de pacientes terminales en servicios de cuidados paliativos, explorando las tensiones entre la humanización del cuidado y el avance de la medicalización en el final de la vida. La investigación en que se apoya el artículo sigue una estrategia metodológica cualitativa, basada en entrevistas con profesionales y pacientes y en observaciones etnográficas en un servicio de cuidados paliativos de la Ciudad de Buenos Aires, Argentina. El artículo describe la configuración de un cuidado personalizado e integral, base de la propuesta de la disciplina de brindar una atención más "humana" en el final de la vida. Asimismo, se analiza la forma en que éstas prácticas están mediadas por el avance de procesos de medicalización, en las que el cuidado es considerado menos un aspecto "no profesional" de la práctica médica que un área de atención sobre la que se afirman habilidades y saberes técnicos específicos. El artículo evidencia cómo las lógicas del cuidado y de la medicalización, más que lógicas opuestas, funcionan de forma complementaria.

This paper analyzes the palliative care of terminal patients, examining the tensions between the humanization of care and the progressive medicalization at the end-of-life situation. The research upon which the article is based adopts a qualitative methodological approach derived from interviews with professionals and patients and ethnographic observations in a palliative care unit in the City of Buenos Aires, Argentina. The article describes the configuration of personalized and comprehensive health care based on the core values of more humanized end-of-life care promoted by palliative care supporters. Similarly, the paper analyzes how these practices are assisted by progress in the medicalization process in which the dimension of care is considered less an unprofessional area of medical practice than an area of care in which specific technical skills and know-how are employed. The articles explores how instead of being divergent, the logic of care and medicalization work in a complementary fashion.

El tratamiento del dolor por cáncer en el final de la vida: estudio de caso en un servicio de cuidados paliativos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires / Treatment for cancer pain at the end of life: a case study in a palliative care service in the Autonomous City of Buenos Aires

La prevención y el alivio del dolor por cáncer, definidos en las últimas décadas como un desafío para la salud pública a nivel internacional, han sido planteados recientemente en los debates públicos como una cuestión de derechos humanos. Pese a ello, existen importantes barreras para la provisión de tratamientos adecuados. El artículo analiza el tratamiento del dolor por cáncer en un servicio de cuidados paliativos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, poniendo el foco en la forma en que profesionales y pacientes instrumentan y negocian los términos y la adherencia al tratamiento del dolor. A partir de un abordaje cualitativo, que triangula datos de entrevistas semiestructuradas y observaciones etnográficas, el artículo describe la forma en que el dolor es objetivado y medido, y las estrategias de los profesionales para consensuar los protocolos de tratamiento. Asimismo, se describe el modo en que los profesionales construyen en la práctica una retórica del derecho al alivio del dolor y se discuten sus límites.

Cancer pain relief has been defined as a worldwide public health challenge in the last decades and has recently been included in public debates as a human rights issue. However, barriers to the provision of adequate pain management continue to exist. This article analyzes the cancer pain treatment provided in a palliative care setting in the Autonomous City of Buenos Aires, focusing on how professionals and patients implement and negotiate the terms and adherence to the pain treatment. Based on a qualitative approach that triangulates data from semi-structured interviews and from ethnographic observations, the article addresses the way pain is measured and assessed and the strategies of health professionals in establishing pain treatment protocols. The article also describes the rhetoric regarding the right to pain relief developed by health professionals through their practice and discusses the limitations of that rhetoric.

Contornos negociados del "buen morir": la toma de decisiones médicas en el final de la vida / Negotiated outlines of "good death": end-of-life medical decision-making / Contornos negociados da "boa morte": tomada de decisões médicas no final da vida

El artículo analiza la toma de decisiones médicas en el final de la vida, explorando las nociones legas y profesionales respecto al "buen morir" que estas decisiones ponen de relieve. A partir de un planteamiento etnográfico en un servicio de cuidados paliativos de la ciudad de Buenos Aires, Argentina, el artículo encara empíricamente la forma en que los significados en torno a estas nociones se negocian en contextos prácticos y situacionales. El análisis de casos concretos de toma de decisiones en el final de la vida evidencia el carácter problemático de definir estas nociones en ámbitos médicos, y que el significado y la definición de una muerte como "buena" o "digna" se sujeta a un proceso de construcción interpretativa por parte de los actores. Asimismo, se señalan las tensiones entre los proyectos de "humanización" de los cuidados en el final de la vida y la medicación de la muerte y el morir.

This paper examines medical decision-making at the end of life, analyzing lay and professional notions of a "good death". Based on an ethnographic approach in a palliative care unit in the city of Buenos Aires, Argentina, this paper empirically addresses the way in which the meanings surrounding these notions are negotiated in practical and situational contexts. Analysis on specific cases of decision-making at the end of life shows the problematic nature of defining these notions in medical settings. The meanings and definition of a "good death" are subject to interpretations by the players involved. The paper also identifies the tensions between projects for "humanization" of care at the end of life and the medicalization of death and dying.

O artigo analisa a tomada de decisões médicas no final da vida, explorando as noções leigas e profissionais sobre a "boa morte". A partir de uma abordagem etnográfica em um serviço de cuidados paliativos da cidade de Buenos Aires, Argentina, o artigo aborda empiricamente a maneira em que os significados em torno dessas noções são negociados em contextos práticos e situacionais. A análise de casos específicos de tomada de decisões no final da vida mostra a natureza problemática da definição dessas noções em contextos médicos, e que os significados e a definição da "boa morte" estão sujeitos a interpretações dos atores envolvidos. O artigo aponta também as tensões entre os projetos de "humanização" dos cuidados no final da vida e a medicalização da morte e do morrer.

Incertidumbre, esperanza y corporalidad en el final de la vida / Uncertainty, hope and embodiment in the end of life

O artigo explora as relações entre corporalidade e incerteza na experiência do pacientes com doenças oncológicas avançadas, atendidos em uma unidade de Cuidados Paliativos da cidade de Buenos Aires, Argentina. A partir de uma abordagem etnográfica, interessa apresentar diferentes formas de interrogar as sensações corporais associadas à doença em contextos de forte incerteza. Primeiro, analisa-se uma forma de hipervigilância do corpo, constituído como espaço onde ler o avance da enfermidade e a morte, ligada à abordagem sintomática dos Cuidados Paliativos e as imagens do caráter expansivo do câncer. Segundo, apresenta-se uma forma de interrogar o corpo em que a experiência da incerteza e projetada em narrativas da esperança. Tentativas, precárias, ameaçantes ou reparadoras, as interpretações que os pacientes fazem de seus signos corporais apresentam tênues variações do saber biomédico, onde a dimensão emocional se revela como central na experiência do padecimento.

This paper works on the experience of uncertainty and embodiment in patients with oncological diseases, who are attended in a Palliative Care Unit of Buenos Aires city, Argentine. Based on an ethnografic approach, we show different ways in which patients interrogate their corporal sensations related to illness experience in contexts of strong uncertainty. First, we explore a way of hipervigilance of the body, where the physical symptoms are interpreted as signs of illness and death. Second, we explore alternative forms of interpreting bodily sensations, related to narratives of hope. Tentative, precarious, threatening or reparative, interpretations that patients make of their corporal signs present subtle variations of biomedical knowdledge, and show central aspects of emotional dimension in the illness experience.